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貴州省血友病兒童家庭自我管理能力及生活質(zhì)量

尊敬的家長(zhǎng)您好!
我們是貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員,想了解您的家庭對(duì)孩子血友病的管理及孩子的生活質(zhì)量情況,以便于我院血友病綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)可以制定更有針對(duì)性的措施幫助您的家庭與孩子,本次量表填寫大約需要5-10分鐘,非常感謝您的理解與配合。
第一部分:一般資料調(diào)查表

請(qǐng)根據(jù)您及您孩子的實(shí)際情況,在相應(yīng)的“□”打“√”,或在橫線上填寫相應(yīng)的內(nèi)容。
1. 你的孩子患病以后,您是否曾開展過家庭治療?(即自己學(xué)會(huì)注射凝血因子及處理出血情況)
2. 您孩子現(xiàn)在的年齡是幾歲?
3. 你孩子的血友病類型為
4. 過去一年,你的孩子發(fā)生出血的次數(shù)約為多少次?
5. 你的孩子是否因反復(fù)出血出現(xiàn)了關(guān)節(jié)殘疾?
6. 你是否會(huì)按時(shí)帶孩子復(fù)查關(guān)節(jié)功能?
7. 您是否有持久穩(wěn)定的醫(yī)療護(hù)理的技術(shù)支持,當(dāng)你有問題的時(shí)候,可以隨時(shí)咨詢?
8. 您的家庭居住地為
9. 你的婚姻狀況
10. 您的民族
11. 您的文化程度
12. 您的職業(yè)為
13. 您的家庭教養(yǎng)方式
14. 您的家庭月收入為(元)
15. 您孩子的醫(yī)療費(fèi)用主要的支付方式
16. 您的身體健康狀況
17. 你的家庭關(guān)系
第二部分:血友病家庭自我管理能力量表

尊敬的家長(zhǎng)朋友們,請(qǐng)您在每道題后選擇您認(rèn)為正確的答案
18. 關(guān)于血友病的說法正確的是(多選題):
19. 血友病患兒容易發(fā)生腳踝、膝、肘和手腕等關(guān)節(jié)內(nèi)出血(判斷題):
20. 關(guān)于血友病患兒的日常活動(dòng)方式,以下說法正確的是(多選題):
21. 家庭治療可以讓患兒立即獲得凝血因子,實(shí)現(xiàn)最理想的早期治療(判斷題):
22. 以下關(guān)于預(yù)防治療的說法正確的是(多選題):
23. 血友病患兒什么時(shí)候應(yīng)檢測(cè)抑制物?(多選題)
24. 血友病患兒應(yīng)避免服用抗血小板凝集的藥物(判斷題):
25. 凝血因子在家或在運(yùn)輸時(shí),比如從醫(yī)院取藥回家的過程中,都需要2~8℃冷藏,并避免震蕩(判斷題):
26. (血友病A型患兒的家長(zhǎng)回答此題,血友病B型患兒的家長(zhǎng)請(qǐng)?zhí)^此題)
27. (血友病B型患兒的家長(zhǎng)回答此題,血友病A型患兒的家長(zhǎng)請(qǐng)?zhí)^此題)
28. 患兒發(fā)生關(guān)節(jié)或肌肉出血后的處理措施(多選題):
29. 患兒發(fā)生關(guān)節(jié)或肌肉出血時(shí),冰敷的正確做法(單選題):
30. 當(dāng)患兒受到創(chuàng)傷或感覺到不適癥狀時(shí),就可以給與凝血因子,不需要等到關(guān)節(jié)或肌肉出現(xiàn)明顯的腫脹和疼痛(判斷題):
31. 如果在給予足量的凝血因子治療后,患兒出血的癥狀和體征仍持續(xù)存在,則應(yīng)該帶患兒至血友病診療中心評(píng)估是否存在抑制物或其他問題(判斷題):
32. 患兒在關(guān)節(jié)或肌肉出血停止后,應(yīng)盡早開始做康復(fù)鍛煉(判斷題):
33. 血友病患兒發(fā)生出血時(shí),以下做法正確的是(多選題):
34. 日常生活中,如何護(hù)理患兒的牙齒(多選題):
35. 患兒因關(guān)節(jié)或肌肉出血引起疼痛時(shí),下列哪種做法正確的是(多選題):
36. 尊敬的家長(zhǎng)朋友們,此部分主要用于調(diào)查您對(duì)管理孩子血友病的態(tài)度和信心,答案沒有對(duì)錯(cuò)之分,請(qǐng)您根據(jù)您的實(shí)際感受回答即可
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 一般
  • 同意
  • 非常同意
我相信我可以管理好孩子的疾病
我相信孩子可以像同齡的小朋友一樣成長(zhǎng)生活
我會(huì)幫助孩子正確看待疾病,應(yīng)對(duì)疾病壓力
我會(huì)關(guān)注孩子的不良情緒,并在必要時(shí),尋求血友病診療中心幫助
作為孩子的家長(zhǎng),我有責(zé)任學(xué)會(huì)在家庭或醫(yī)院外的場(chǎng)所給孩子輸注或注射凝血因子
正確存放凝血因子很重要
我有信心遵醫(yī)囑正確輸注或注射凝血因子
我有信心幫助孩子學(xué)會(huì)自我注射凝血因子
孩子適當(dāng)活動(dòng),對(duì)于預(yù)防出血和出血后的恢復(fù)很重要
教會(huì)孩子識(shí)別自身出血的早期信號(hào)很重要
實(shí)施家庭治療,對(duì)于及時(shí)處理孩子的出血很重要
物理治療或康復(fù)治療對(duì)血友病患兒出血后康復(fù)特別重要
堅(jiān)持填寫出血和用藥記錄,是孩子和家長(zhǎng)進(jìn)行自我管理的重要內(nèi)容之一
37. 尊敬的家長(zhǎng)朋友們,此部分主要用于調(diào)查過去半年內(nèi),您管理孩子血友病時(shí)的行為,答案沒有對(duì)錯(cuò)之分,請(qǐng)您根據(jù)您的實(shí)際做法回答即可
  • 從來沒有
  • 很少
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
我按照要求將凝血因子存放在2-8℃冰箱里
我會(huì)根據(jù)孩子的因子用量和治療方案,及時(shí)到門診取藥
我按照護(hù)士教給我的注射流程給孩子注射凝血因子
我按照醫(yī)囑劑量給孩子輸注凝血因子
我在日常生活中給孩子使用護(hù)具(安全帽、護(hù)膝、必要時(shí)拐杖等助行工具)及家庭安全防護(hù)用物(防撞貼、浴室燈、防滑墊)
我讓孩子避免進(jìn)行碰撞性、劇烈或高速運(yùn)動(dòng),預(yù)防出血的發(fā)生
在一些特殊的時(shí)刻前,比如集體活動(dòng)、體育課時(shí),我會(huì)注意孩子的身體狀況,咨詢專業(yè)醫(yī)生孩子是否適合進(jìn)行此項(xiàng)活動(dòng),必要時(shí)會(huì)預(yù)防用藥
我鼓勵(lì)孩子進(jìn)行游泳、騎自行車等非對(duì)抗運(yùn)動(dòng),以加強(qiáng)骨骼肌肉力量
我每天詢問、檢查孩子的關(guān)節(jié)活動(dòng)及肌肉疼痛,以明確是否出血
孩子發(fā)生出血后,我及時(shí)幫助(指導(dǎo))孩子實(shí)施RICE措施,輔助控制出血
孩子發(fā)生急性出血后,我在2小時(shí)內(nèi)給孩子輸注或注射凝血因子
孩子關(guān)節(jié)或肌肉出血停止后,會(huì)盡早進(jìn)行康復(fù)鍛煉,必要時(shí)我會(huì)尋求理療、康復(fù)科醫(yī)生的幫助
我在記錄手冊(cè)上記錄孩子每次出血和用藥情況
我鼓勵(lì)并幫助孩子堅(jiān)持上學(xué)/幼兒園
我鼓勵(lì)并幫助孩子參加學(xué)校和社會(huì)活動(dòng)
我鼓勵(lì)并幫助孩子和同學(xué)、朋友愉快相處
我知道離孩子最近的血友病管理機(jī)構(gòu)
血友病診療中心或機(jī)構(gòu)舉辦血友病自我管理相關(guān)培訓(xùn)時(shí),我積極參加
我讓孩子和我一起學(xué)習(xí)血友病知識(shí)和注射技能
我按血友病醫(yī)生或護(hù)士的診療計(jì)劃,定期帶孩子復(fù)查
門診復(fù)查時(shí),我會(huì)與醫(yī)生討論關(guān)于用藥治療和癥狀管理的事宜
我通過書、雜志、公眾號(hào)、微信群等渠道學(xué)習(xí)疾病自我管理的信息
我善于使用醫(yī)保、慈善項(xiàng)目或臨床試驗(yàn)等資源,使孩子得到更好更多的治療機(jī)會(huì)
38.

第三部分:血友病兒童家屬賦能量表(家長(zhǎng)版)


以下內(nèi)容是想了解您的孩子在成長(zhǎng)過程中,,您在面對(duì)孩子問題時(shí),所持有的態(tài)度與處理方式以及使用社會(huì)相關(guān)資源來解決問題的情形。請(qǐng)仔細(xì)閱讀下列每個(gè)條目的敘述,選出最符合您目前情形的選項(xiàng),并打√,謝謝您的協(xié)助。

說明:本問卷中相關(guān)問題定義如下

1.服務(wù):指社會(huì)中的相關(guān)機(jī)構(gòu)所提供給與孩子及家庭的服務(wù),如教育、兒童福利、醫(yī)療服務(wù)等等。

2.服務(wù)人員:指特教老師、醫(yī)生、醫(yī)護(hù)人員、社工、心理咨詢師、康復(fù)治療師等等。

3.問題:指孩子在生活適應(yīng)、生活自理能力、學(xué)習(xí)、社會(huì)互助、人際關(guān)系等方面所遇到的困難。

  • 完全不符合
  • 有些不符合
  • 不確定
  • 有些符合
  • 完全符合
1.我認(rèn)為我有權(quán)利來決定孩子所接受的服務(wù)
2.當(dāng)我的孩子出現(xiàn)問題時(shí),我能處理得很好
3.我覺得我可以做一些努力來改善社區(qū)提供給孩子的服務(wù)
4.我相信我有能力幫助孩子成長(zhǎng)
5.當(dāng)我發(fā)現(xiàn)孩子接受的服務(wù)不能滿足需求時(shí),我知道接下來該怎么做
6.我相信,關(guān)于我的孩子需要什么樣的服務(wù),專業(yè)人員能理解我的觀點(diǎn)
7.當(dāng)我的孩子出現(xiàn)問題時(shí),我知道該怎么做
8.我很關(guān)心與孩子有關(guān)的議題或法律
9.我覺得我能掌控我的家庭生活
10.我知道孩子的服務(wù)系統(tǒng)是如何組織的
11.關(guān)于孩子需要什么服務(wù),我能做出最好的決定
12.關(guān)于孩子需要哪些服務(wù),我能與機(jī)構(gòu)和專業(yè)人員一起做決定
13.我確保自己與給我孩子提供服務(wù)的專業(yè)人員定期保持聯(lián)系
14.我對(duì)于理想的兒童服務(wù)系統(tǒng)有自己的想法
15.我能協(xié)助其他家庭去獲取他們所需要的服務(wù)
16.我能獲取信息以便于幫助我更好地了解孩子
17.我相信我和其他父母都能影響提供給孩子的服務(wù)
18.在決定我的孩子需要什么服務(wù)時(shí),我覺得我的意見和專業(yè)人員的觀點(diǎn)同樣重要
19.我會(huì)把自己對(duì)孩子所接受的服務(wù)的看法告訴專業(yè)人員
20.我會(huì)告訴機(jī)構(gòu)服務(wù)人員或政府如何改進(jìn)提供給孩子的服務(wù)
21.我相信當(dāng)問題發(fā)生時(shí),我會(huì)和孩子一起解決
22.我知道如何讓機(jī)構(gòu)服務(wù)人員或政策制定者傾聽我的意見
23.我知道我的孩子需要什么服務(wù)
24.我知道特殊教育法律中有關(guān)家屬與孩子的權(quán)利
25.我覺得自己作為家屬的知識(shí)與經(jīng)驗(yàn)有助于改善其他孩子和家庭的服務(wù)
26.當(dāng)我需要他人的幫助來解決家庭的問題時(shí),我會(huì)開口尋求他人的幫助
27.我會(huì)努力去學(xué)習(xí)新方法來幫助我的孩子成長(zhǎng)與發(fā)展
28.必要時(shí),我會(huì)主動(dòng)為我的孩子和家庭尋找所需要的服務(wù)
29.當(dāng)處理我孩子的問題時(shí),我會(huì)從好壞兩個(gè)不同的角度來看待
30.我很了解和我孩子有關(guān)的服務(wù)系統(tǒng)
31.當(dāng)我面對(duì)孩子的問題時(shí),我會(huì)自己做決定,然后去解決
32.提供服務(wù)的人員應(yīng)該詢問我:我希望孩子得到什么服務(wù)
33.我很清楚孩子的障礙情況
34.我覺得我是一位好父母
39.
第四部分:生活質(zhì)量量表

以下表中列出了一些可能會(huì)困擾您的孩子的問題。請(qǐng)指出過去一個(gè)月中每個(gè)問題困擾您孩子的程度,在相應(yīng)的選項(xiàng)上打“√”,答案沒有對(duì)錯(cuò)之分。如果您對(duì)問題有疑問,請(qǐng)向我們咨詢。

請(qǐng)指出過去一個(gè)月中每個(gè)問題困擾您孩子的程度,在相應(yīng)的選項(xiàng)上打“√”,
  • 從來沒有
  • 幾乎沒有
  • 有時(shí)候會(huì)有
  • 經(jīng)常有
  • 一直有
1. 他/她步行 200 米以上有困難嗎?
2. 他/她跑步有困難嗎?
3. 他/她參加體育運(yùn)動(dòng)或鍛煉有困難嗎?
4. 他/她抬舉較大物件有困難嗎?
5. 他/她自己洗澡或沐浴有困難嗎?
6. 他/她做家務(wù)有困難嗎比如收拾好自己的玩具?
7. 他/她有感到疼痛或受傷嗎?
8. 他/她有體力不佳的感覺嗎?
9. 他/她感到害怕或恐懼?
10. 他/她感到悲傷或沮喪嗎?(沮喪是指灰心失望;傷心失意)
11. 他/她睡眠不好?
12. 擔(dān)心有什么不可預(yù)知的問題發(fā)生到自己身上嗎?
13. 他/她感到氣憤嗎?
14. 他/她與你身邊的同學(xué)或同齡的孩子相處有困難嗎?
15. 其他的同學(xué)或同齡的孩子愿意和他/她做朋友嗎?
16. 他/她有被其他的孩子戲弄嗎?
17. 同齡的孩子可以獨(dú)立完成的事情,他/她可以獨(dú)立完成嗎?
18. 他/她游戲的時(shí)候會(huì)不會(huì)跟不上別的孩子?
19. 他/她上課時(shí)候會(huì)不會(huì)注意力不集中?
20. 他/她會(huì)有丟三落四的情況嗎?
21. 他/她學(xué)?;顒?dòng)中跟不上別的孩子嗎?
22. 他/她有因身體不適而缺課的情況嗎?
23. 他/她有因常常去醫(yī)院看病或者住院而缺課嗎?
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